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2019年伊始，我省包虫病患者就收到一份“大礼包”——清华大学附属北京清华长庚医院和青海大学附属医院签订合作协议，共同搭建包虫病分级诊疗平台，在青海省联手打造包虫病分级诊疗模式。包虫病患者先在所在地的县州级医院接受治疗；如果就医需求得不到满足，可以转到青海大学附属医院等省级医院进行治疗；如果省级医院的医疗资源依旧满足不了患者的就医需求，便可以直接转到北京清华长庚医院进行治疗，或借助“互联网+医疗”模式，接受国内知名医学专家的治疗。这样一来，即便来自偏远地区，我省的包虫病患者同样也可以享受到“院士级”“国家级”医疗服务的待遇。
时隔半年多，我省包虫病患者的待遇再次“升级”——8月，由国家卫生健康委医政医管局、中国医师协会、清华大学附属北京清华长庚医院等单位发起的《健康中国医师行动》包虫病清灭行动工作委员会在西宁成立。委员会以包虫病重点流行地区作为成员单位，聘请院士、专家作为技术指导，通过协同开展包虫病基础研究和临床诊疗技术研究，强强联合，优势互补，资源共享，构建我国包虫病基础与临床诊疗技术联盟。并且建立基层“包虫病开放手术室”，加强对包虫病患者的公益手术救助，提升基层包虫病救治能力，促进我省包虫病防治及相关学科高质量发展。
今年以来，在省委、省政府的坚强领导下，我省卫生健康部门等相关部门和全省各地认真贯彻落实国家防治规划和《青海省防治包虫病行动计划(2016-2020年)》，强化组织保障，持续开展包虫病防治宣传教育行动，进一步加强传染源管控力度，切实做好重点人群筛查、患者治疗及随访管理，积极推行包虫病救治精准脱贫，加强科技攻关提高防治水平，加强联防联控巩固防治成效，构筑了“健康青海”建设的奠基石。
包虫病防控工作稳中有进
自省政府组织成立省农牧区重大传染病和包虫病防治工作领导小组以来，每年召开专题会议，全面安排部署包虫病防控工作，制定下发各年度包虫病综合防治重点工作安排，全面打响包虫病防治攻坚战。通过明确目标，细化措施，落实相关地区和部门责任，排出任务时间表，全省实行州(县)级领导干部联点责任制，层层签订目标责任书，建立州、县、乡、村、户五级全覆盖的包虫病防治联点督战体系，确保了全年包虫病综合防治任务得到有效落实。全省包虫病综合防治投入力度不断加大，为加快推进包虫病防治工作提供了有力的资金支持。
以村为单位，以中小学生、农牧民群众等为重点，推动包虫病防治知识进社区、进学校、进寺院活动不断深入。充分利用法定节假日、藏区传统节日，以广播、电视、专栏等形式开展全方位健康教育，着力提高农牧民群众自我防护意识，营造了全社会共同参与、坚决打赢包虫病防治攻坚战的浓厚氛围。
进一步强化省到乡“四级”包虫病诊疗联动机制，将包虫病人管理纳入家庭医生签约服务和基本公共卫生服务管理做到应治尽治、应管尽管、应助尽助。截至2018年底，全省已累计筛查484.6万人、诊断确定包虫病患者1.4万余人，实现了重点地区人群包虫病筛查全覆盖。积极引导确诊患者及时接受规范治疗，通过基本医保、大病保险、专项补助、民政救助等途径，基本实现普通包虫病患者治疗零负担，其余患者免费药物治疗全覆盖。据重点地区居民健康档案及入户调查显示，重点地区包虫病患者规范管理率均达到90%以上，基本实现了“因人施治、规范治疗、层级联动、管理有序”的救治与管理目标。
认真实施健康扶贫工程“三个一批”行动，对建档立卡贫困包虫病患者开展精准救治，减轻包虫病人医疗费用负担，为贫困包虫病患者精准脱贫提供健康保障。各地还积极对接省、市、援建医疗单位和军队医疗单位的优势医疗资源，积极搭建包虫病诊疗技术帮扶平台，提升防治能力，为农牧民群众提供更为便捷的服务和救治。
积极推进青海省包虫病临床研究中心建设工作，建立健全高原包虫病生物样本库，有力提升基层包虫病预防诊治水平和服务能力，加强包虫病诊断创新、药物筛选和疫苗研制，加强包虫病诊断新策略研究，引进和推广适用的包虫病防治先进技术和科技成果；加强学科建设，与国内外知名医院、研究机构合作，推进我省包虫病的综合防治迈向新台阶。同时进一步扩大和加强川青藏甘滇五省(区)包虫病联防联控机制，开展广泛的交流合作，有效提升了藏区整体防治效果和水平。
包虫病防控工作持续发力
“今年，我们要进一步凝聚力量，扎实推进全省包虫病防治攻坚行动，到年底进一步完善包虫病综合防治工作机制，使省、州、县、乡四级包虫病综合防控能力不断加强……”
在采访中，省卫生健康委有关负责人告诉记者，今年，我省继续全方位开展包虫病宣传教育。通过包虫病“12345”防治知识进牧户、进村社、进校园、进寺院、进机关活动，做到每个村(社区)、每所中小学校、每座寺院、每个行政机关全覆盖。进一步推进农牧区群众健康卫生文明生活方式形成，全面提高全民包虫病防治知识知晓率。同时加大人群监测力度，及时掌握我省包虫病流行动态，有效控制病情流行。
积极争取实施藏区包虫病为主的重大疾病健康扶贫攻坚行动，以加大包虫病等疾病防治为重点，认真实施健康扶贫“三个一批”行动，落实项目资金，全面实现包虫病患者应治尽治、应助尽助，积极推行包虫病救治精准脱贫，有效防止包虫病患者因病致贫、因病返贫。
加强包虫病患者救治及随访管理，进一步强化省级—州(市)级—县级—乡(镇)诊疗管理站的“四级”分层诊疗联动机制，发挥省级专家团队及解放军联勤保障部队医院技术优势和帮扶机制，全面提升包虫病临床救治能力水平。将包虫病患者社区随访管理纳入贫困人口签约服务范围，做好随访管理和药物治疗督导。
今年我省还要巩固包虫病防治示范县建设成果，完善政府主导、多部门履责、全社会参与的包虫病防治长效工作机制，按照各自职责，主动开展各项工作，推动包虫病综合防治措施落实到位。进一步加强包虫病联防联控机制，整体推进藏区防治工作。(李欣)
现 场
“健康扶贫包虫病攻坚战”在行动
今年6岁的小罗布(化名)家住果洛藏族自治州久治县哇赛乡，他从小就失去了父母，现在和年迈的爷爷奶奶相依为命。今年年初，因为身体一直感觉不适去县医院检查，却迎来一个坏消息，他被检查出患有肝脏多发性泡型包虫病。而且病情复杂，手术风险性极大。
病痛的折磨和威胁让这个本来就缺少幸福和笑声的家庭更是阴云密布，小罗布的爷爷奶奶一筹莫展，除了悄悄抹泪，不知道该如何是好。
可让他们没有想到的是，今年8月，事情突然出现转机。国家卫生健康委医政医管局、中国医师协会、清华大学附属北京清华长庚医院等单位共同发起的《健康中国医师行动》包虫病清灭行动工作委员会在西宁成立。委员会的成员来自全国各地知名医院的院士或资深医学专家，今后将在我省合力治“虫”，不仅加强对我省包虫病患者的公益手术救助，而且基层包虫病救治能力将得到大幅提升。
委员会成立第二天，主任委员、中国工程院院士董家鸿便带着专家团队来到果洛州。得知小罗布的病情后，决定立即对他施行手术。专家团队对手术准备事项及术中遇到问题进行了提前讨论，制定了完整的手术预案。由董家鸿院士亲自操刀，为小罗布实施了部分病灶切除+部分病灶超声定位下微波消融术。
经历了紧张漫长的四个小时后，手术顺利完成。小罗布的爷爷奶奶含着热泪将洁白的哈达献给董家鸿院士和他的医疗团队。他们用藏语不停地念叨着，感谢党和政府的深切关怀，给他们送来了医疗技术精湛的“好曼巴”。
在没有休息的15个小时内，专家团队与青海大学附属医院、果洛州人民医院等团队通力协作，成功完成12台包虫病手术，为12个家庭送去重生的希望。
不仅如此，专家团队还深入病房认真查看每一名需要救助的包虫病患者，详细询问病史，为疑难复杂的患者制订合理安全的诊疗方案。
这是国家卫生健康委、中国医师协会、清华大学、省卫生健康委、青海大学等单位共同发起的“健康中国医师行动”——健康扶贫包虫病攻坚计划项目的缩影。
在此次行动中，专家团队共筛查病患500余人次。其中包虫病患者300余人，住院52人，手术治疗42台，其中包括微波消融术14台。
受医疗卫生基础设施建设落后，医疗健康服务水平不能满足广大群众就医需求等因素影响，近年来，果洛州包虫病患病率居高不下。而“健康中国医师行动”——健康扶贫包虫病攻坚计划项目充分发挥了清华大学附属北京清华长庚医院等医院的医疗资源和技术优势，开展技术帮扶和指导工作，与果洛州人民医院开展包虫病等疑难杂症的诊治工作，开通绿色通道，选派专家定期巡回医疗，开展疾病救治和各类教学活动，并以医务人员进修学习等“传帮带培”的方式提高基层卫生专业技术人员的专业水平，进一步提升当地的包虫病救治能力。同时在开展外科手术的同时，整合全国优势医疗资源，在传染源控制、传染途径阻断、疾病的筛查和早期诊断、高效药物以及疾病流行状态的持续监控方面进行全方位研究，构建包虫病的完整防控体系和系列技术方法，将果洛州建成国家包虫病防治中心和示范基地。(李欣)
健康行动
不可忽视的“遗传咨询”
日常生活中，有的孕妇在产前筛查报告单上发现上面有“建议遗传咨询”的字样，有的在胎儿超声检查报告单上，也发现有“建议遗传咨询”的提示，还有的患者在自己的基因检测报告单上发现竟然也“建议遗传咨询”……“遗传病”这个相对陌生的字眼由此走进大众的视线。
遗传病，是指遗传物质发生改变或者由致病基因所控制的疾病，具有由亲代向后代传递的特点。遗传病常为先天性的，也可后天发病。如先天愚型、先天聋哑、苯丙酮尿症、甲基丙二酸尿症等，这些遗传病由遗传因素决定发病，并且出生一定时间后才发病，有时要经过几年、十几年甚至几十年后才能出现明显症状。
在我省，普通临床医生遗传病的诊治概念相对较少，加上相关专业知识和临床经验不足，独立确诊病症难度很大。而遗传病诊断不出来，就不知道正确的治疗方向，盲目治疗可能对病人产生更加不利的影响。
我省遗传病学专家、青海大学附属医院主任医师、硕士研究生导师马艳艳告诉记者，某些遗传病可通过控制饮食达到阻止疾病发生的目的，从而收到治疗效果；药物在遗传病的治疗中往往起一定的辅助作用，从而改善患者的病情，减少痛苦；手术矫治指采用手术切除某些器官或对某些具有形态缺陷的器官进行手术修补的方法。基因治疗遗传有望成为某些遗传病一种根本的治疗方法，但是在医学发展的现阶段，基因疗法的远期安全性尚待评价。
遗传病并不是个可怕而复杂的病症，只要我们了解它，就有办法控制它。
很多患者很费解，自己没有遗传病，为什么要遗传咨询？
马艳艳说，遗传咨询是与遗传病患者及其亲属以及有关社会服务人员，讨论遗传病的发病原因、遗传方式、转归、诊断、再发风险、预防、治疗和缓解的方法等问题，并在权衡对个人、家庭、社会利弊的基础上，给予婚姻、生育、防治、预防等方面的医学指导和建议的过程。遗传咨询的最重要目的是降低遗传病患儿的出生率，预防出生缺陷。目前，在遗传病等方面的一些病症，是可以通过产前筛查的检测，来得到一个有效地防控。
做好出生缺陷三级预防措施至关重要。
马艳艳建议，一级预防是指孕前的保健和遗传风险评估，这些措施具体内容包括做好婚前保健(婚前检查和婚前咨询)、孕前保健(孕前检查和孕前咨询)、孕早期保健，向医生咨询和进行检查，并按照医生的指导做好保健。
如果没能采取以上这些措施，或采取这些措施也没能有效地阻止出生缺陷的发生，就要靠二级预防措施了。二级预防是指在怀孕期间依靠临床检测诊断技术，做孕早、中期孕妇血生化指标、染色体异常和超声筛查，以减少缺陷儿的出生。而三级预防是指对已出生新生儿早期诊断、治疗，避免或减轻致残。
一级预防是最重要的，最积极有效的，二级预防也是重要的环节。目前我省的部分大医院已开设遗传病专病门诊，旨在普及遗传学知识，完善出生缺陷防控体系建设，提高全省出生人口素质。(李欣)