点击图片查看原图淋巴瘤实际上是70多种不同亚型的“淋巴瘤家族”的统称。我国淋巴瘤患者的5年生存率约38.3%，相比日本和美国的57.3%，68.1%，存在明显差距。
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9月15日是世界淋巴瘤日。《2019淋巴瘤患者生存状况白皮书》显示，51%的患者辗转多家医院后方得以确诊，患者从初次诊断到最终确定所患亚型，平均耗费时长为2.5个月。
淋巴瘤是一种起源于造血系统的恶性肿瘤，根据世卫组织的分类，淋巴瘤实际上是70多种不同亚型的“淋巴瘤家族”的统称。《柳叶刀》2018统计数据显示，我国淋巴瘤患者的5年生存率约38.3%，相比日本和美国的57.3%，68.1%，仍存在明显差距。
白皮书调研覆盖全国近5000名患者，结果显示，约43%患者曾有过误诊经历，51%的患者在辗转多家医院后才得以确诊。此外，患者从初次诊断到最终确定所患亚型，平均耗费时长为2.5个月，还有些亚型患者确诊所需等待时间更为漫长。调研显示，大部分患者为了确诊，需奔赴北上广等医疗资源集中的大城市，异地就医成为许多患者无奈之下的选择。
此外，长期治疗导致的经济负担随之成为困扰患者及家庭的一大难题。白皮书显示，2018年，淋巴瘤患者年度医疗支出约为其家庭年收入的2.33倍，54%患者的年收入低于3万，而27.4%的患者则没有任何收入。参与调研的患者中，仅有17%患者表示可以承受患病带来的医疗支出。
数据显示，“淋巴瘤家族”中多个亚型的发病率极低，在国际上均属于世界卫生组织定义的“罕见病”范畴，如套细胞淋巴瘤（我国发病率约为0.13/10万）、慢性淋巴细胞性白血病（我国发病率约0.18/10万）、华氏巨球蛋白血症（我国发病率约0.021/10万）、霍奇金淋巴瘤（我国发病率约0.32/10万）等。由于分类分型复杂，病例少，加之治疗方案的选择有限，给临床的诊断和治疗带来了极大挑战，许多罕见亚型的患者面临着疾病反复发作、耐药后无药可用、经济负担沉重的多重困境，这些亚型患者的生命质量评分也明显低于淋巴瘤患者平均值。
北京大学肿瘤医院朱军教授表示，淋巴瘤有希望成为“一击即中”的肿瘤，如果患者能及时得到诊断、有效的治疗，病情可能在极大程度上得到很好的控制。
新京报记者 张秀兰
编辑 岳清秀 校对 卢茜